破茧成蝶！重庆大学附属涪陵医院儿科成功救治罕见 “蝴蝶宝贝”，用爱守护新生希望！
近日，重庆大学附属涪陵医院新生儿重症监护中心传来暖心捷报—— 一名罹患罕见先天性鱼鳞病的 “蝴蝶宝贝”，在医护团队数十个日夜的精准救治与温情守护下，成功挣脱疾病枷锁，带着粉嫩的新生皮肤顺利出院，迎来人生的第一缕阳光！
一个月前，男婴呱呱坠地，全身却被一层紧绷如羊皮纸的半透明膜状鳞屑包裹，眼睑、口唇外翻，面容异常，颈部、腋下等褶皱处还出现严重皲裂。经儿科疑难病例专项讨论，结合典型临床表现，患儿被确诊为先天性鱼鳞病—— 一种罕见的遗传性皮肤病，因基因突变导致皮肤屏障严重缺陷，新生儿期死亡率极高，给这个家庭蒙上了沉重阴影。
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“孩子的皮肤像蝴蝶翅膀一样脆弱，每一次护理都要轻到极致！” 护理团队化身“蝴蝶守护者”，开启 24 小时不间断精细化护理：用无菌生理盐水温柔湿敷软化鳞屑，以无创方式小心翼翼清创，涂抹润肤剂与维 A 酸乳膏修复皮肤、减少裂纹，再覆盖水胶体敷料打造湿性愈合环境，层层筑牢 “皮肤防护盾”，防止水分流失与感染。每次换药都要耗费数小时，医护人员屏息凝神、耐心操作，用专业与爱心呵护着这颗脆弱的生命。
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由于皮肤屏障完全丧失，患儿极易出现水电解质紊乱、体温波动等危险情况。医疗团队迅速制定个体化救治方案：通过精准静脉输液管理稳定内环境，采用鼻饲结合循序渐进喂养保障营养供给，同时严密监测眼部、呼吸道等并发症风险，全方位为生命护航。
奇迹在坚持中悄然发生！数十日后，患儿身上的厚重鳞屑逐渐脱落，露出粉嫩光滑的新生皮肤，眼睑与口唇恢复自然形态，不仅能自主睁眼，还学会了吮吸乳汁，体重稳步增长，各项复查指标均趋于正常。当家长抱着康复的孩子出院时，热泪盈眶地向医护团队连连致谢：“是你们给了孩子第二次生命！”
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此次罕见病患儿的成功救治，不仅彰显了我院在新生儿重症救治领域的技术实力，更标志着医院在遗传性皮肤病等罕见病综合诊疗方面迈上新台阶。这场跨越数十日的生命守护，是医学技术与人文关怀的双向奔赴，印证了 “不放弃就有希望” 的生命力量。
我们呼吁社会各界更多关注罕见病群体，共同推动医学研究进步、完善保障体系，让每一个如 “蝴蝶宝贝” 般脆弱而珍贵的生命，都能在爱与科学的守护下，勇敢破茧、向阳而生！
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